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한국 1형당뇨병 환우회 회원들과 투병중인 소아·청소년 환우가 기자회견을 열고 1형당뇨의 중증난치질환 지정과 연령구분 없는 의료비 지원을 촉구하고 있다./사진=(세종=뉴스1) 김기남 기자 
앞으로 1형 당뇨병과 암,토핑냉장고희귀질환을 앓고 있는 학생들도 집에서 가까운 학교에 배정될 전망이다.교육부는 상시적 의료지원이 필요한 학생들을 초·중·고교 근거리 배정 대상자에 포함하는 내용의 '초·중등교육법 시행령 개정안'을 지난 10일 입법예고하고 8월 19일까지 국민 의견을 수렴한다고 16일 밝혔다.
교육부는 상시적인 의료적 지원이 필요한 질환의 경우,토핑냉장고등·하교 중에 발생할 수 있는 응급상황에 신속하게 대처해 학생의 건강을 보호하기 위해서는 상급학교에 진학할 때 근거리 학교에 배정할 필요가 있다고 개정 이유를 밝혔다.혈당 관리를 위해 수시로 인슐린을 투여해야 하는 1형 당뇨병 등이 해당한다.
한국1형당뇨병환우회에 따르면 1형 당뇨병을 가진 학생은 70% 이상 집 근처 학교에 배정되지만 이를 위해 보호자가 매번 1형 당뇨병이 어떤 질환인지 시도교육청에 소명하고 설득해야 하는 과정을 거쳐야 했다.기존에는 건강상의 이유로 근거리 배정이 필요한 학생을 '지체장애인'으로 규정해 이에 대한 해석이 시도(지원)교육청마다 달랐기 때문이다.
이에 환우회는 지난 5월 근거리 배정까지 과정을 담은 설문조사를 교육부에 전달하고 간담회 등을 통해 의견을 개진하는 등 제도 개선에 앞장서 왔다.김미영 대표는 "이번 입법예고는 교육부가 환우회를 통해 1형 당뇨병 학생과 학부모의 의견을 충분히 청취했다는 점에서 의미가 크다"며 "학생들의 건강하고 안전한 학교생활을 위해 적극적으로 논의를 진행한 교육부에 감사하다"고 말했다.
제1형 당뇨병은 완치가 되지 않는 병으로 췌장의 베타세포 파괴로 혈당을 조절하는 인슐린 분비 기능이 완전히 상실돼 평생 인슐린 주사를 맞아야 한다.올해 초 충남 태안에서 어린 딸의 1형 당뇨병을 치료하던 일가족 3명이 이 병으로 극단적 선택을 한 사건이 발생하면서 사회적 관심이 커졌고 관련 제도가 속속 개선되고 있다.
김미영 대표는 "교육부와 간담회 이후 학생 대상 인슐린 주사 지원 안내 공문 발송,토핑냉장고수능 담당자 업무지침처리 문서에 연속혈당측정기,토핑냉장고인슐린펌프 등 1형 당뇨병 관련 의료기기에 대한 명시 등이 이뤄졌다"며 "한 아이 가족의 비극이 이런 논의를 시작하게 했다는 점에서 가슴이 아프지만 이런 비극이 앞으로 일어나지 않도록 1형 당뇨병에 대한 사회적 관심이 확대돼야 한다"고 말했다.
