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서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단 어린이날 행사
故이건희 3천억원 기부로 시작된 사업…작년까지 5천512명 치료

매직쇼 관람하는 서울대어린이병원 환자와 가족들
[서울대병원 제공]

(서울=연합뉴스) 고미혜 기자 = 병마와 싸우면서도 꿈을 키워가는 어린이들을 위한 특별한 어린이날 행사가 마련됐다.

서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단은 2일 병원 CJ홀에서 200여 명의 환자와 가족,야코 레드 같은 사이트의료진들이 함께하는 '우리들은 자란다' 행사를 개최했다.

'아픔은 멈춤이 아니다',n파워볼 더블유토토'우리들은 자란다'를 슬로건으로 한 이번 행사에선 소아암·희귀질환 환자와 보호자들의 꿈과 희망을 소개하고 응원하는 시간이 마련됐다.

만성골수성백혈병을 앓고 있는 11살 김현우(가명) 군은 사슴벌레를 보고 곤충의 매력에 빠진 후 곤충학자의 꿈을 꾸고 있다.

27주 미숙아로 태어나 희귀질환 단장증후군 진단을 받은 6살 김해성(가명) 군의 어머니는 "봄바람을 따라 함께 자전거 연습을 하며 즐거운 시간을 만들어주고 싶다"는 바람을 전했다.

현우 군과 해성 군은 모두 소아암·희귀질환 극복사업에 참여해 자신의 치료에만 그치지 않고 다른 환자들에게 도움이 될 데이터를 제공하고 있다.

소아암·희귀질환 극복사업은 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유족이 기부한 3천억원을 재원으로 출범한 것으로,마작자리소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년 중장기 사업이다.

207개 의료기관과 1천529명 의료진이 협력한 이 사업을 통해 2021년부터 지난해까지 총 1만1천822명의 환자가 진단받고 5천512명이 치료를 받았으며,블랙잭 카드 점수2만9천379건의 코호트 데이터가 등록됐다.

사업단장인 최은화 서울대어린이병원장은 "이번 행사는 고 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다"며 "앞으로도 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것"이라고 말했다.

[서울대병원 제공]

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