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[앵커]
음식을 먹어도 소화가 어려운 희귀질환,크론병을 앓는 아이들은 성장기 때 특수 분유를 꾸준히 먹어야 하는데요.정부가 갑자기 분유 지원을 축소한 탓에 경제적 부담이 커지게 생겼습니다.
이희정 기자입니다.
[기자]
크론병을 앓고 있는 16세 고등학생 아이를 둔 A씨,최근 보건소로부터 안내 메시지를 받은 이후 답답함을 호소합니다.
아이가 매일 먹어야 하는 특수조제분유,이른바 경장식 지원이 줄어든다는 통보였기 때문입니다.
[크론병 환아 가족 : 유예기간도 없이 아무런 미리 이야기도 없이 그냥 4월 1일 날 문자 한 통으로 그냥 지원이 중단됐고… 그래서 거의 대부분의 모든 환아들은 대비할 시간조차도 없었어요.]
그동안 첫 8주간의 집중치료 기간 이후에도 매달 사실상 무기한으로 지원됐는데,경마정보 앱앞으로는 최대 1년까지만 제공한다는 겁니다.
크론병은 만성 염증으로 소화와 영양 흡수가 어려운 희귀질환으로,경장식 지원이 중요합니다.
[이윤/고려대병원 소아청소년과 교수 : 소화기관에 문제가 생기는 거기 때문에 일단은 그 증상 자체에 당연히 먹는 음식이 영향을 안 미칠 수가 없죠.식이 요법을 잘 하고 하면 증상 조절이라든지 거기에는 상당히 도움이 될 거라고,도움이 될 걸로…]
문제는 비용입니다.
경장식은 10포에 약 14만원입니다.
정부 지원이 끊기면 하루 2~3포씩 섭취하는 환아의 경우 월 100만원 정도 비용을 추가로 부담해야 하는 겁니다.
[크론병 환아 가족 : 희귀 질환이거든요.얘네는 언제 재발할지 모르기 때문에 먹는 걸 이렇게 조심하는 거예요.성장기 애들한테는 필수적인 건데…]
이에 보건복지부는 예산 효율성과 다른 희귀질환과의 형평성 차원에서 불가피한 결정이라는 입장입니다.
복지부 관계자는 "의료계 전문가 등과 논의를 거쳐 경장식 섭취의 효과성 등 의학적 근거에 기반해 종합적으로 고려한 것"이라고 설명했습니다.
하지만 환자 가족들 사이에선 여전히 경장식이 필요한 만큼 병원에서 급여 처방이라도 가능하게 해달라는 목소리가 나옵니다.
[영상취재 유규열 이경 / 영상편집 박인서 / 영상디자인 신재훈]
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