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서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단 어린이날 행사
故 이건희 3000억 원 기부로 시작…지난해까지 5512명 치료[이데일리 안치영 기자] 서울대어린이병원이 소아암·희귀질환과 싸우면서도 꿈을 키워가는 어린이들을 위해 특별한 어린이날 행사를 마련했다.
서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단은 2일 병원 CJ홀에서 200여 명의 환자와 가족,의료진들이 함께하는‘우리들은 자란다’행사를 개최했다.
2일 서울대어린이병원에서 열린 어린이날 행사‘우리들은 자란다’에서 환자와 가족들이 이은결 일루셔니스트의 매직쇼를 관람하고 있다.(사진=서울대어린이병원)‘아픔은 멈춤이 아니다‘우리들은 자란다’를 슬로건으로 한 이번 행사에선 소아암·희귀질환 환자와 보호자들의 꿈과 희망을 소개하고 응원하는 시간이 마련됐다. 
이날 행사에서 이은결 일루셔니스트는 마술쇼를 선보이며 환자에게 꿈이 현실로 변하는 마법 같은 순간을 선물햤으며,바카라 파워 볼또한 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부했다.그는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 취지에 공감하며 “비록 아픈 몸을 고쳐 드릴 순 없지만,카지노 성수기잠시나마 마음이 숨 쉴 수 있는 작은 기적 같은 순간을 선물하고 싶다”는 마음을 전했다.이어진 행사에서 병원 측은 전국의 소아암 및 희귀질환 환자들과 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고,이를 이루기 위한 응원과 격려의 시간을 이어갔다.
이날 행사에 참여한 11살 김현우 군(가명)은 자신의 꿈을 향해 한 걸음씩 나아가고 있다.최근 만성골수성백혈병을 진단받고 치료제를 사용하며 외래 추적 관찰을 받고 있는 현우 군은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 소아 혈액암 환자들의 진단과 치료 향상을 위한 유전체 분석사업에 참여하고 있다.이를 통해 그는 자신의 치료에만 그치지 않고,다른 환자들에게도 도움이 될 치료 플랫폼 확장에 기여하고 있다.
소아암·희귀질환 극복사업은 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유족이 기부한 3000억 원을 재원으로 출범했다.소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년 중장기 사업이다.207개 의료기관과 1529명 의료진이 협력한 이 사업을 통해 2021년부터 지난해까지 총 1만 1822명의 환자가 진단받고 5512명이 치료를 받았으며,2만 9379건의 코호트 데이터(환자 데이터)가 등록됐다.
사업단장인 최은화 서울대어린이병원장은 “이번 행사는 고 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다”며 “앞으로도 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것”이라고 말했다.
‘꿈을 이루어 DREAM’코너에 소개된 환자·보호자와 소아암·희귀질환지원사업단 의료진.(사진=서울대어린이병원) 
