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‘이건희 유산’서울대어린이병원서
소아암 환우-가족 특별한 어린이날
희귀질환을 앓고 있는 김해성(가명·6) 군 어머니가 무대에 올라 소망을 전했다.김 군은 27주 만에 이른둥이로 태어나‘단장증후군’이라는 희귀질환을 진단받았다.소장이 짧아 영양소를 제대로 흡수하지 못하는 병이다.국내 환자는 100명이 채 되지 않는다.김 군은 뇌병변과 자폐성 장애도 있다.이야기가 끝나자 다른 환자와 가족은 박수를 보냈다.
어린이날을 앞둔 2일 서울대어린이병원에서 특별한 행사가 열렸다.소아암·희귀질환 환자와 가족 약 200명이 모여 서로 이야기를 나누는 시간을 가졌다.병원 생활 단상을 담아 의학 소설을 쓰고 싶다는 뇌종양 환아의 꿈,지글지글 핫 슬롯 머신 무료수술을 앞두고 물놀이를 다녀오고 싶다는 백혈병 환아 어머니 이야기도 무대를 채웠다.
이날 행사는 서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단이 열었다.사업단은 2021년 고 이건희 삼성 선대 회장의 3000억 원 기부를 바탕으로 출범했다.올해 행사의 슬로건은‘아픔은 멈춤이 아니다‘Kids Never Stop‘우리들은 자란다’였다.
병원 측은 기부금 중 1500억 원은 소아암 진단·치료에,다음게임 뉴맞고 설치600억 원은 희귀질환 진단·치료에 활용하고 있다.900억 원은 연구 인프라 구축에 쓰인다.
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