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서울대어린이병원 기부금으로
소아암·희소질환 1만여명 도와

2일 서울 연건동 서울대어린이병원 CJ홀에 소아암 등을 앓는 어린 환자와 가족 200여 명이 모였다.서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단이 어린이날을 앞두고 연‘우리들은 자란다’행사(사진)에 참여하기 위해서다.사업단은 이건희 삼성 선대회장 유족의 기부금으로 2021~2024년 소아암·희소질환 환자 1만1822명의 진단을 돕고 이 중 5512명을 치료했다.207개 의료기관과 의료진 1529명이 협력한 결과다.

이날 행사도 아이들에게 건강한 삶을 선물하고자 한 이 선대회장의 뜻을 기리기 위해 마련됐다.전국 각지에서 아이들이 보낸 꿈과 소망을 소개하고 격려하는 시간이었다.27주 미숙아로 태어난 김해성 군(6·가명)은 단장증후군 탓에 발달이 늦고 걸음을 걷는 것도 힘들었지만 최근 이건희 소아암·희귀질환극복사업의 도움을 받아 다리 수술을 받았다.해성군의 어머니는 이날 행사에서 “‘봄바람을 따라 함께 자전거 연습을 하면서 아이의 재활을 돕고 즐거운 시간을 만들어주고 싶다’던 소망이 이뤄져 기쁘다”고 했다.최근 만성골수성백혈병 치료를 받은 김현우 군(11·가명)도 “곤충학자가 되는 게 꿈”이라는 소망을 밝혔다.현우군은 다른 아이들의 진단·치료를 돕기 위해 사업단의 유전체 분석사업에 참여하고 있다.최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대어린이병원장)은 “아이들의 몸과 마음이 모두 건강하게 자랄 수 있도록 전국 의료진과 협력해 치료에 최선을 다할 것”이라고 했다.

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