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발달장애 위협받는 부모 건강(상)
‘살자’안간힘에도 극한의 우울 지난 6월21일 전쟁기념관 앞에서 열린 발달장애인과 그 가족들을 위한 추모예배에서 한 발달장애인 가족이 기도하고 있다.강창광 선임기자 
뇌병변과 시각 장애를 가진 아들을 키우는 권숙(56)씨는 어느 아침 말 그대로‘눈앞이 캄캄해지는’경험을 했다.왼쪽 눈을 뜨고 있는데도 무언가를 덮어놓은 듯 앞이 보이지 않았다.병원에선 “실명 위험도 있다.절대 안정이 필요한 상황”이라며 입원을 권유했다.권씨는 “못 한다.집에 가겠다”고 답하고 병원을 나섰다.24시간 돌봄이 필요한 아이와 떨어질 수 없었다.그날을 떠올리며 권씨는 “아파도 병원에 못 가는 건 발달장애 부모의 일상”이라고 대수롭지 않게 말했다. 
발달장애 자녀를 둔 부모의 몸은 자주 아프다.돌봄에는 돌발 상황을 맞닥뜨리고 해결하는 스트레스에,이웃집토토루자녀를 안고 업어 이동시키는 물리적 부하가 수반된다.아파도 병원에 못 가는 경우가 다반사다.내 몸을 챙길 시간에 “아이를 돌봐야 했다”고 부모들은 입을 모았다.
5일 김승섭 서울대 보건대학원 교수 연구팀이 지난해 12월 한달 동안 발달장애 자녀를 둔 부모 2271명을 대상으로 조사한 결과를 보면,돌봄 부담 정도가 높다고 응답한 부모는 낮다고 응답한 부모에 견줘 체력과 기타 질병 요소를 고려해 판단한 신체적 노화 정도가 2.24배 높았다.불안 증세는 2.65배,블랙잭 승률 계산수면 문제는 1.53배 더 많이 겪었다.
권씨 또한 퇴행성 허리디스크를 앓는다.밥을 먹이고,침실로 이동시키고,목욕시키는 매 순간 중증복합장애를 지닌 아들을 안거나 업는다.“원래 애를 번쩍번쩍 잘 들었거든요.그런데 요즘에는 체력이 확 떨어져서 다리가 후들거려요.” 노화 탓인지,070 토토 주소몸에 이상이 생긴 건지 알 수 없다.권씨는 10년째 건강검진을 받지 않았다.“(아들) 약을 받아 오거나 주간 보호센터가 휴관일일 때 맞춰서 회사에 연차를 쓰니,나를 위한 휴가는 쓸 수 없었다”고 했다.
연구팀이 2021~2022년 국민건강보험공단 전수자료를 분석해 보니 발달장애인을 자녀로 둔 엄마의 일반 건강검진 수검률은 68.5%로 전체 성인 여성(73.4%)에 견줘 낮았다.발달장애인 자녀를 둔 부모들 가운데서도 돌봄 부담이 큰 부모가 적은 부모에 견줘 아픈데도 병원 진료를 받지 못한 경험이 1.51배 많았다.건강을 위협하는 고된 돌봄 상황에 놓여 있을수록 병원에는 덜 가는 역설이다.
1급 자폐성 장애를 가진 자녀를 키우는 김남연(58)씨도 1년 전부터 한쪽 눈 시력이 급격히 떨어지는 증상을 겪지만 안과를 찾지 못했다.아들 눈에 다래끼가 생겨 안과에 갈 일이 생겼을 때도‘시력검사에 30분이 걸린다’는 말에 진료를 포기했다.김씨는 “보통 아이였으면 간호사한테 30분만 맡아달라고 했겠지만,슬롯 내기 무료우리 아이는 내가 없으면 소리를 내고 뛰어다녀서 병원이 아수라장이 된다”고 말했다.발달장애 부모들은‘시간을 내기 어려워서’(69.8%) 가장 많이 진료를 포기했고‘진료·검진받는 동안 자녀를 맡길 곳이 없어서’(31%) 또 포기했다.
김승섭 교수는 “발달 장애 부모들은 아주 큰 병이 생기지 않는 이상 자잘한 초기 질병의 단계에서는 병원에 가지 못하는 것으로 나타났다”며 “병이 더 커질 가능성을 조기에 차단하지 못함으로써 부모의 건강도 악화되고 이에 따른 사회적 비용도 더 커지는 셈”이라 밝혔다.
