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서울대어린이병원 어린이날 행사
이 선대회장 유족 3000억 기부
1만2000명 진단···5512명 치료 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린‘우리들은 자란다’행사의 부대 행사인 요술풍선존에 환자와 가족들이 참여 중이다.사진 제공=서울대병원 
2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린‘우리들은 자란다’행사에서 환자와 가족들이 매직쇼를 관람하고 있다.사진 제공=서울대병원 
[서울경제]
희귀 질환과 암으로 고통을 겪는 소아·청소년 환자와 가족들을 위해 고(故) 이건희 삼성 선대 회장의 유족이 내린 통 큰 사회 공헌 결단이 5년째에 접어들며 희망의 결실을 맺고 있다.
서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단은 2일 병원 내 CJ홀에서 200여 명의 환자와 가족·의료진이 함께하는‘우리들은 자란다’행사를 개최했다.병마와 싸우면서도 자신만의 꿈을 키워가는 어린이들에게 뜻깊은 어린이날을 선물하기 위해서다‘아픔은 멈춤이 아니다‘우리들은 자란다’를 슬로건으로 한 이번 행사에서는 전국의 소아암,토토베이 겜블시티희귀 질환 환자와 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고 응원하는 시간이 마련됐다.이들은 모두 소아암·희귀질환극복사업 참여를 통해 환자 자신의 치료에만 그치지 않고 다른 환자들에게 도움이 될 데이터를 제공하고 있다. 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린‘우리들은 자란다’행사 중‘꿈을 이루어 DREAM’코너에 소개된 환자·보호자들이 소아암·희귀질환지원사업단 의료진과 함께 기념사진을 찍었다.사진 제공=서울대병원 
이재용 삼성전자(005930) 회장 등 유가족은‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일이 우리의 사명’이라던 선대 회장의 유지를 받들어 3000억 원을 기부했다.이를 재원으로 출범한 이건희 소아암·희귀질환극복사업은 소아암,b-spot 토토희귀 질환 환자들의 치료와 연구를 10년간 지원한다.2021년부터 지난해 말까지 207개 의료기관과 의료진 1529명이 협력하면서 총 1만1822명의 환자가 진단받고 5512명이 치료를 받았으며 2만9379건의 코호트 데이터가 등록됐다. 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린‘우리들은 자란다’행사 중 이은결 일루셔니스트의 매직쇼가 진행됐다.사진 제공=서울대병원 
최은화 서울대어린이병원장은 “이번 행사는 고 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다”며 “앞으로도 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것”이라고 말했다.
