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[이른둥이,국가가 책임져야]② 전문가 투입,재활기관 확충 시급
복지부 적극 대응 약속…김은혜 "누구든 아이 낳을 나라 만들 것"[편집자주] '한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다'는 말처럼 우리 사회의 노력과 관심이 절실하다.아이가 귀하다지만,말뿐이었다는 지적도 계속돼 왔다.전 세계 10명 중 1명이 이른둥이로 태어나는 추세를 감안한 정부도 종합 대책을 발표했지만 이마저 공허한 울림이 될 수 있다는 우려가 제기됐다.105번째 어린이날을 맞아 <뉴스1>은 조금은 작게 빨리 태어난 아이가 건강하게 클 수 있는 방향을 고민해 봤다.
"이른둥이와 그 가족들을 위한 제도적 기반을 마련했다는 점에서 분명히 의미가 있습니다.그런데 국가 경쟁력을 위한 일이라는 인식이 정책 전반에 더 확고히 자리 잡아야 합니다.(윤영아 가톨릭대학교 소아청소년과 교수·신생아중환자실 실장)"
가톨릭대학교 서울성모병원에 마련된 신생아집중치료실(가톨릭대학교 서울성모병원 제공)(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 출산-치료-발달-양육 등 이른둥이의 건강한 성장을 돕겠다는 정부의 '이른둥이 맞춤형 지원대책'을 두고 현장 의료진과 부모들은 환영하면서도 아쉽다는 반응이다.정부가 적극적이어도 모자란 판국에,예산이 반영되지 않아 사업들이 제자리걸음을 걷고 있기 때문이다.
'역대 최초' 취지 좋지만 예산 없어 일부 사업 '제자리걸음'
이른둥이는 임신 기간 37주 미만에 태어나거나 출생 당시 체중이 2.5㎏ 미만인 출생아를 일컫는다.태어나자마자 인큐베이터로 옮겨지는 일이 대부분이다.퇴원 후에도 지속적인 진료가 필요하고 위장관 튜브 등 특수지원이 필요한 사례도 있어 양육 부담이 상당하다.
이에 따라 정부는 1000만 원이었던 이른둥이 의료비 지원 한도를 2000만 원으로 2배 인상하는 한편 신생아와 산모 치료에 대한 의료진 보상을 강화하기로 했다.신생아집중치료실(NICU),어린이 재활병원 의료진이 사명감으로 버텨왔기 때문이다.
이른둥이가 퇴원한 뒤에도 전문 코디네이터 간호사가 관리하는 사업도 내년부터 전국으로 확대 시행한다.이는 고위험 이른둥이가 신생아 집중치료실을 퇴원하는 시점부터 발달과 건강 상태를 밀착 관리해 도움을 준다는 데 의미가 있다.
어린이 재활의료기관 시범 사업 기관은 2027년까지 80개소로 확충하고,신생아 보건복지 서비스 수혜 기간은 출산예정일 기준으로 조정한다.출생일 기준으로 돼 있어 예정일보다 먼저 태어나 병원에 장기 입원한 이른둥이들이 혜택을 놓치는 불이익이 뒤따랐기 때문이다.
다만 이른둥이 특화 저출생 대책이라는 특징과 달리 '예산 갈등' 정국으로 사업 예산이 상당수 반영되지 않았다.추가경정예산안(추경)을 통해서도 전무했다.국회 김은혜 국민의힘 의원실에 보건복지부가 낸 자료를 보면 6개 사업에 80억 1900만 원이 모자란 상황이다.
의료진들 "예산 삭감 아쉬워"…부모 "희귀 합병증에 대한 관심도 요청"
전문가와 부모들은 이번 대책이 제대로 알려지지 않고 있는 데다 일부 사업의 예산 삭감,관심 저조 등을 이유로 실효성에 의문을 제기했다.특히 정부가 추진 동력을 잃어선 안 된다고 촉구했다.
가톨릭대학교 서울성모병원의 신생아중환자실(NICU)을 책임지고 있는 윤영아 소아청소년과 교수는 "가장 연약한 생명을 지켜내는 과정에서 느끼는 책임감과 보람이 정말 크다"며 "나 자신을 필요로 하는 아기들과 가족이 있다는 사실이 힘이 됐다"고 설명했다.
윤 교수는 "이른둥이 지속 관리 시범 사업,건강보험 본인 부담 경감 수혜 기간을 출생 예정일로 변동하는 대책 등은 합리적"이라면서도 "예산 삭감으로 미숙아 지원이 중단됐다고 들었다.가장 작은 생명에 대한 지원을 줄이는 일은 정책 방향성과 어긋난다"고 지적했다.
푸르메재단 넥슨어린이재활병원이 이른둥이 아이들에게 제공하는 재활치료 프로그램 '우쑥우쑥'(푸르메재단 넥슨어린이재활병원 제공)2017년부터 이른둥이 발달 과정에 개입해 재활치료를 제공하는 프로그램 '우쑥우쑥'을 자체적으로 시행해 온 푸르메재단 넥슨어린이재활병원의 홍지연 진료부원장(재활의학과 전문의)은 "아이들이 정상적으로 자라,유치원에 가는 모습 등을 보고 보람을 느꼈다"고 전했다.
홍 부원장은 "어린이 재활의료기관 확충은 환영한다.정부 지원이 없어 적자를 감수하며 운영난을 겪던 기관이 많았다"며 "바우처 지급 등 발달 재활서비스 확대하는 데에는 이견이 있다.이런 서비스를 제공하는 기관을 관리하는 규정 등이 마련돼야 한다"고 첨언했다.
28주 만에 이른둥이로 태어난 준우는 태어난 지 10일 만에 소장이 짧아 영양소를 흡수하기 어려운 '단장증후군'을 진단받았다.28개월째 접어든 준우의 엄마 홍다연 씨는 뉴스1에 "단장증후군 환자들을 위한 특수 식이 외에 국가로부터 지원받고 있는 게 없었다"고 말했다.
홍 씨는 "아이를 어떻게 키울까 막막함도 많이 느꼈다.현재 준우는 푸르메재단 넥슨어린이재활병원의 '우쑥우쑥' 프로그램을 통해 재활치료도 병행하고 있다"면서 "인터뷰 제안을 받고 이번 대책을 처음 접했다.홍보가 많이 필요하다고 느낀다"고 조언했다.
이어 "퇴원 후에도 아이 상태를 관리해 주는 사업은 대학병원을 정기적으로 다니지 않더라도,발달 지연 예방 등에 도움이 될 수 있어 보인다.굉장히 필요하다"며 "어린이 재활 의료기관 수도 늘어야 서울 외 지역 거주 가족들의 이용도 편리해질 수 있다"고 평가했다.
홍 씨는 "의료비 지원 한도를 2000만 원으로 늘렸다지만,
바카라 카지노 슬롯 돈실제로 지원하는지 대상자가 지극히 적은 게 아닐지 의구심이 든다"며 "준우처럼 이른둥이로 태어난 데 따라 희귀질환,합병증을 앓게 된 아이들을 위한 복지정책도 확대돼야 한다"고 언급했다.
일부 지원 사업의 예산이 미반영된 가운데 복지부는 건강보험 재정 투입 또는 기금운용계획 변경 등으로 보완했다는 방침이다.차후 추경 예산안이 마련될 때나 내년 예산안에 이번 일을 감안해 적극 대응하겠다는 구상이다.
국회 김은혜 국민의힘 의원.2025.1.16/뉴스1 ⓒ News1 이광호 기자김은혜 의원은 "언론인 시절부터 사회적 약자에 관심이 많았다.한 아이의 부모로서 자연스럽게 어린이 문제에 관심을 가지게 됐다.특히 인구 밀집 지역인 경기 남동부 지역에는 이른둥이를 관리할 수 있는 체계적인 시설이 부족해 더 눈길이 갔다"고 강조했다.
김 의원은 "2026년에는 이른둥이 관련 지원 예산이 복지부를 통해 반영돼 누구든 건강하게 아이를 낳을 수 있는 나라,이른둥이로 태어났더라도 걱정 없는 대한민국을 만들 시스템 구축에 예산을 관리 감독하는 국회의원으로서 역할을 하겠다"고 덧붙였다.
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