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만 14세 아이,생후 6개월 수준 지능… 정체불명 발달장애와 싸우는 가족의 사연

정체불명의 질환으로 인해 지적 발달이 멈춘 딸을 바라보며,한 아버지가 겪는 현실과 심경이 전해졌다.[사진=SNS]

정체불명의 질환으로 인해 지적 발달이 멈춘 딸을 바라보며,한 가족이 겪는 현실과 심경이 전해졌다.이 가족은 '딸이 더이상 자라지 않는다'는 사실을 받아들이기까지 오랜 시간이 걸렸다고 고백했다.

영국 매체 미러가 소개한 내용에 따르면 웨일스 브리젠드에 사는 크리스 코너와 엠마 코너 부부는 딸 미아의 발달이 늦다는 사실을 생후 수개월 만에 감지했다.첫 크리스마스를 맞이하던 무렵 병원을 찾은 부부는 미아가 만성 뇌전증 진단을 받았지만,이후 수년간의 정밀 검사에서도 그의 상태를 완전히 설명할 수 있는 근본적인 원인은 밝혀지지 않았다.

현재 미아는 14세이지만 생후 6~9개월 수준의 지능에 머물러 있다.걷거나 말하는 것은 물론,자가 인지와 위험 회피 능력조차 부족해 상시 보호가 필요한 상태다.의료진은 유전적 요인이나 신경학적 이상 등을 추적해왔지만,"아직까지도 미아의 상태를 정의할 수 있는 뚜렷한 진단명은 없다"고 설명했다.

아빠 크리스는 "가장 고통스러운 순간은 아이가 자라지 않을 거란 사실을 깨달았을 때였다"고 말했다.그는 "대학교도,유명한 게임회사결혼도,자녀도… 우리가 아이를 위해 기대했던 모든 삶의 이정표가 미아에겐 해당되지 않는다는 현실이 너무도 가슴 아팠다"고 덧붙였다.

처음엔 "이 아이가 사회에 어떤 의미가 있을까"라는 회의감이 들기도 했지만,시간이 흐르면서 그는 미아가 주변 사람들에게 미소를 전하는 '존재 자체의 가치'를 깨달았다고 전했다.그는 "미아가 웃으면 모두가 행복해진다.그게 바로 미아의 역할이다"라고 말했다.

현재 미아는 카디프 소재의 SWAN 클리닉(Syndromes Without A Name)에서 정밀 진단을 받고 있다.이 클리닉은 명확한 병명이 붙지 않은 아동의 유전·신경 질환을 추적하는 전문 기관이다.크리스는 "과연 원인을 찾을 수 있을지조차 확신이 없다"며 조심스레 말했다.

미아는 체구가 커지고 있지만 위험에 대한 인지가 없어 늘 누군가는 곁에 있어야 한다.부부는 미아에게 가능한 최고의 삶을 제공하기 위해 일상적인 돌봄은 물론,감정적·신체적 지원에도 최선을 다하고 있다.크리스는 미아를 위한 특수 설계된 유모차를 이용해 자전거 도로와 모래언덕을 함께 달리며,활동성과 외부 자극을 꾸준히 제공하려고 노력하고 있다.

하지만 부부 역시 건강 문제로 어려움을 겪고 있다.아내 엠마는 암 투병 중이며,주식 도박 클리앙크리스는 경미한 심장질환을 앓고 있다.그럼에도 불구하고,가족은 함께 미아의 일상을 지켜내며 "오늘 하루를 함께 살아가는 것의 소중함"을 전하고 있다.

원인 미상 발달 지적 장애,국내 사례도 증가

발달 지적 장애의 원인은 매우 다양하다.△유전자 돌연변이 △염색체 이상 △후성유전학 변화 △ 환경/출생 전 손상 등이 꼽히지만 이 중에서도 단일 유전자 질환이면서 아직 과학적으로 밝혀지지 않은 경우는 최신 유전체 분석 기술(WES,WGS 등)으로도 진단이 어려운 경우가 많다.

우리나라에서도 정체불명의 원인으로 발달 장애 사례가 늘고 있다.국내에서는 정확한 수치는 공식 통계로 잘 드러나지 않지만,서울대병원 및 삼성서울병원 등의 유전상담 클리닉,소아신경과 외래에서 '원인 미상 발달장애'로 관리 중인 사례가 점차 증가하고 있는 것으로 보고되기도 했다.

서울대어린이병원 관계자는 "유전체 기반 진단 기술이 발전하고 있지만,아직도 전체의 40~50%는 명확한 원인을 찾지 못한다"고 밝힌 바 있다.

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