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환우회 응답자 90% "췌장장애로 생각"…"일상 속 고통 압도적·포괄적·지속적"
서미화 의원 "선진국 추세 고려할 때 제도권 노력 늦어…하루 속히 인정되길"[편집자주] 국민건강보험 통계에 따르면 국내 1형당뇨병 유병인구는 약 4만5000명입니다.체내에 인슐린이 분비되지 않는 1형당뇨는 아직 원인이 밝혀지지 않았고 완치도 되지 않는 질병입니다.병과 생활고,무관심 속에서 전쟁을 치르던 이들은 '1형당뇨'가 장애로 인정받기를 희망하고 있습니다.보건복지부도 장애 인정을 전향적으로 검토 중인 지금 <뉴스1>은 이들 이야기를 다시 전합니다.
(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 원인도,치료 방법도 모른다.다만 당뇨와 증상이 비슷해 1형당뇨라는 이름이 붙었을 뿐이라고 한다.누구나 걸릴 수 있는 병이지만 한 번 진단받으면 벗어나지 못한다.평생 인슐린을 주입해야 해 정밀 인슐린펌프 등 첨단 의료기기 의존도가 높고 경제적 부담도 크다.
가수 윤현숙 씨와 율아 아버지 박근용 씨 그리고 채창훈 씨는 물론 다수의 환자와 그 가족은 1형당뇨의 장애 인정을 희망하고 있다.어떤 이름이든,어떤 변화가 이뤄지든 일상 및 사회생활에 제약이 크고 완치될 수 없다는 특징 때문에라도 사회 보호를 받고 싶다고 했다.
이에 조금 늦었지만,우리 정부와 국회에서도 환자들에 대한 정책적,사회적 지원을 약속하고 있다.보건복지부는 연구 용역 결과와 각계 의견 등을 바탕으로 이르면 올 하반기 1형당뇨를 장애로 인정할 전망이다.
한국1형당뇨병환우회가 지난해 2월 8일부터 마감 기한 제한 없이 진행 중인 설문조사를 26일 오전 6시 기준으로 뉴스1이 살펴본 결과 응답자(1512명)의 90%(1357명)는 1형당뇨병이 췌장 장애로 인정돼야 한다고 보느냐는 물음에 "췌장 장애로 생각한다" 답변을 택했다.
10%(151명)는 췌장장애로 생각하지만 '장애'에 대한 부정적 인식으로 인한 낙인 등 우려로 장애 인정은 신중해야 한다는 답변을 골랐다.장애로 생각 않는다는 응답자는 3명뿐이었다.전체 조사의 응답자는 환자 가족이 66%(994명),환자 본인 34%(517명)로 구성돼 있다.
1형당뇨는 췌장의 가장 중요한 기능인 '인슐린 분비 능력'을 상실한 질환,즉 '췌도부전증'으로 볼 수 있기 때문에 과거부터 장애로 인정돼야 하느냐는 논의는 이뤄졌다는 게 환우회 설명이다.
국내 장애인복지법에 따라 장기간 일상 및 사회생활에 상당한 제약이 있다고 인정되면 장애인으로 등록할 수 있다.장애등급 판정 기준을 보면 내장 기관에 의한 장애 분류로 △신장 △심장 △간 △호흡기 △장루/요루 △뇌전증이 있고 항목마다 세부 판정기준이 있다.
하지만 췌장에 관해서는 내용 자체가 없어 신청과 심사 자체가 불가능하다.또 장애는 세부 판정 기준이 있기 때문에 본인이 원한다고 인정될 수 있는 게 아니며 반대로 장애 조건을 갖췄어도 본인이 신청하지 않으면 장애로 등록되지 않는다.
환우회의 이번 설문조사 결과만 봐도 장애 인정에 대한 요구가 상당하다고 볼 수 있다.또 다른 당뇨환자 단체인 사단법인 대한당뇨병연합이 15개 전문 기관과 공동으로 수행해 지난 24일 공개한 연구에서도 당사자의 장애 인정 필요성이 대두됐다.
연구는 서울대학교병원,마제스타 카지노제주대학교병원 등 전국 20여 개 의료기관에서 환자와 가족 852명을 대상으로 진행했다.당뇨병 증상 자체와 치료 과정 등이 일상생활에 얼마나 심리적 부담과 스트레스를 주는지를 설문 조사했으며(5점 만점),장애 인정 찬반 등에 대해서도 물었다.
조사 결과 '췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정'에 대해 응답자의 97.1%(827명)는 찬성 의사를 밝혔으며,2.9%(25명)만 반대 의사를 표했다.특히 환자들은 질병이 일상생활에 미치는 영향에 대해 강한 부담감을 느끼는 것으로 나타났다.
환자들은 '당뇨병은 매일 나의 정신적,육체적 에너지를 너무 많이 소진한다(4.48±0.79점)','내가 당뇨병과 평생 살아야 할 것을 생각하면 화가 나고 우울하며 두렵다(4.07±1.02점)' 등의 문항에 대해 높은 공감을 표했다.
연구를 주도한 김재현 분당서울대병원 소아청소년과 교수 (대한소아내분비학회 보건이사)는 "환자와 가족들은 이 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적·포괄적·지속적이라고 인식하고 있다"고 강조했다.
서울대학교 어린이병원의 구민정 당뇨병교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 회장)는 "장애로 인정되면 1형당뇨의 심각성에 대한 사회 공감대가 형성될 수 있다"며 "중장기적으로 환자들이 사회 발전에 크게 공헌할 수 있을 것"이라고 기대감을 드러냈다.
영국과 일본 등 해외 선진국에서는 이미 '장애'로 간주하고 있다.채용 과정에서 차별하지 않도록 했고 병을 관리할 때 전문 의료진의 도움을 충분히 받을 수 있게 규정돼 있다.지역사회 차원에서도 맞춤형 지원이나 보조금,교육체계 등 복지 프로그램을 제공받을 수 있다.
따라서 환자들에 대한 지원이 확대돼야 한다는 취지로 국회의 노력도 이어지고 있다.국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원은 '국민건강보험법' 일부개정법률안과 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률' 일부개정법률안 2건을 대표 발의한 바 있다.
서 의원이 발의한 '국민건강보험법' 일부개정법률안은 당뇨병 관리기기,소모성 재료 등에 대한 지원 등을 포함한 의료적 지원을 포괄적인 보험급여로 시행할 수 있도록 하는 특례를 담고 있다.
서 의원은 뉴스1에 "현행법상 장애의 정의를 감안하면 이미 장애로 인정돼야 했다"며 "이미 주요 선진국에서 장애로 인정하는 추세를 고려할 때 제도권의 장애 인정 노력이 상당히 늦은 상황"이라고 지적했다.
이어 "본인은 물론,카지노 토토 사이트가족까지 평생 혈당과 싸워야 하는 고통을 겪는다"며 "어린아이의 경우,부모나 교사 등 조력자가 없으면 사실상 혈당 관리가 어려워 저혈당 쇼크 등으로 목숨까지 잃거나 혹은 심각한 장애로 이어지기도 한다"고 토로했다.
서 의원은 "일상 및 사회생활에서는 불편함을 너머 사회적 편견과 낙인으로 고통받는 게 1형당뇨 환자들의 당면 현실"이라면서 "복지부가 후속 절차를 신속하게 진행하도록 촉구해 하루 속히 1형당뇨가 췌장장애로 인정될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 강조했다.
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