NO.1: 카지노안전사이트 산타카지노
NO.2: 카지노안전사이트 비타임사이트
NO.3: 카지노안전사이트 뱅크카지노메이저
NO.4: 카지노안전사이트 산타카지노메이저
NO.5: 카지노안전사이트 뱅크카지노공원
NO.6: 카지노안전사이트 뉴헤븐카지노
NO.7: 카지노안전사이트 더블유토토
NO.8: 카지노안전사이트 더블유사이트
NO.9: 카지노안전사이트 뱅크카지노
NO.10: 카지노안전사이트 비타임공원
[앵커]
내일(28일)은 세계 희귀질환의 날입니다.
우리나라에서 희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나,메이저 슬롯 사이트 추천진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 규정돼 있습니다.
질병관리청에 등록된 희귀질환은 무려 천3백 개가 넘습니다.
환자 수가 워낙 적다 보니 치료제는 물론이고,진료해 본 의사도 드물어 진단을 받는데만도 보통 3년 가까이 걸립니다.
간혹 신약이 개발돼도 값이 비싸고,건강보험도 적용되지 않습니다.
결국 환자 가족이 돌봄과 의료비 부담을 평생 떠안아야 하는 겁니다.
홍성희 기자가 희귀질환 환자 가족들의 이야기를 들어봤습니다.
[리포트]
갓 돌 됐을 때 소장 대부분을 잘라낸 지민이는 영양 주사로 생명을 이어갑니다.
소아 환자가 백 명도 안 되는 단장증후군 환자입니다.
[이다래/'단장증후군' 환자 엄마 : "감기만 걸려도 애가 설사를 하고 그리고 혈변을 보고 구토를 하고."]
소장 길이가 짧아 밥을 못 먹는 지민이에게 엄마는 하루 10시간 이상 영양 주사를 놔줘야 합니다.
매번 방문 간호사를 부르기는 현실적으로 어렵습니다.
[이다래 : "아이마다 수액을 맞고 떼는 시간도 각자 다 달라요.그 시간에 (방문 간호사가) 오셔서 할 수는 없는 거니까."]
그야말로 5분 대기조나 다름없습니다.
계속 주삿줄을 살피고 배에 찬 가스를 빼줘야 합니다.
[이다래 : "잠깐이라도 쉴 사이가 있어야 하는데 24시간 붙어 있는다는 게 정말 쉬운 일이 아니고."]
사진 속의 딸은 수포성표피박리증 환자입니다.
온몸에 수포가 번지고 손발가락이 휘어지는 희귀질환으로,매일 서너 시간씩 상처 부위 드레싱을 해줘야 합니다.
드레싱 비용만 한 달에 130만 원.
특수 반창고와 연고 등 건강보험이 적용되지 않는 게 많습니다.
[권영대/한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장 : "평생에 걸쳐서 매달 계속 들어가는 거라 적지 않은 금액이라고 말씀드릴 수 있습니다."]
이처럼 희귀질환 환자 가족들은 간병 지옥 속에서 경제적 부담에 시달리고 있습니다.
[권용진/서울대병원 공공진료센터 교수 : "가족들이 24시간 돌봄을 떠안고 있기 때문에 의료적 서비스가 지원되는 돌봄 인력,에볼루션 바카라 잘하는법또 집에서 의료 행위를 할 때에 의료비 지원(이 필요합니다)."]
아직 정부에 등록되지 않은 희귀질환들은 아예 사각지대에 놓여 있습니다.
희귀질환 지원 범위를 늘리고 보호자의 재택 의료를 제도화해야 한다는 목소리가 커지고 있습니다.
KBS 뉴스 홍성희입니다.
촬영기자:김정은 이창준/영상편집:이현모/그래픽:여현수
■ 제보하기
▷ 전화 : 02-781-1234,4444
▷ 이메일 :
▷ 카카오톡 : 'KBS제보' 검색,바카라 주소 슬롯보증채널 추가
▷ 네이버,저녁 메뉴 룰렛유튜브에서 KBS뉴스를 구독해주세요!
카지노안전사이트 뉴헤븐카지노
카지노안전사이트 - 2025년 실시간 업데이트：3조 계약한 국민연금 엑시트 위기☞ '엘리베이터 청소' 20대 미화원 추행… 80대 男 '벌금형'☞ 가운 벗고 환자 버린 전공의… "증원 반대는 정당성도 없다"☞ 스타벅스 직원, 학업 지원으로 일하면서 공부한다☞ "희생 따르더라도 밀어붙여라"… 의료개혁 절박한 국민☞ '전공의 사태' 장기화하나… 대전협 '5시간 회의' 결론은☞ [Z시세] "짜장이 3일 맡길게요"… 행복한데 돈도 많이 번다☞ 늘어나는 AI 수요… 반도체 신시장 열린다☞ 강경준 법원 출석할까… 조정기일 4월 확정☞ [르포] 병원 떠나 의협서 가운 입은 전공의 '묵묵부답'대구=김덕엽 기자 ghost12350@mt.
카지노안전사이트,Xiao Ding은 그를보고 정중하게 대답했습니다.