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질병청,베트남 하노이 카지노 호텔제9회 희귀질환 극복의 날 기념식 개최

지난해 7월 4일 코넬리아드랑게 증후군을 앓고 있는 박하은씨와 어머니 김정애씨가 4일 오전 서울 종로구 보신각 앞에서 한국유방암환우총연합회·한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환연합회 등 환자단체 주최로 열린 집회에 참석하고 있다./뉴스1 ⓒ News1 김진환 기자

(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 질병관리청은 '희귀질환 극복의 날'을 맞아 28일 오전 10시 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 '제9회 희귀질환 극복의 날 기념식'을 개최했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날에 해당한다.

이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망을 전하기 위해 마련됐다.행사에는 지영미 질병청장과 환우·가족,환자 단체,벨벳 토토희귀질환 유공자 및 전문 의료인 등 150여 명이 참석했다.

1부 기념식은 지영미 질병청장의 기념사를 시작으로,국회 보건복지위원회 강선우 더불어민주당 의원과 로션김 승일희망재단 이사장이 참석해 축사를 전했다.

또 희귀질환 극복 수기 수상자들의 희귀질환과 삶에 대한 이야기를 담은 영상 송출,수상 소감과 희귀질환 환우회 소개 등 환자와 그 가족을 위한 공감의 장이 마련됐다.

희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 김재학 한국희귀난치성질환연합회장,영국식 룰렛 게임 무료강훈철 세브란스 교수 등 21명 표창 대상자에 대한 장관 표창 수여식과 '2024 희귀질환 극복수기 공모전' 수상자 7명에 대한 시상도 진행됐다.

2부 국제심포지엄에서는 국내외 희귀질환 정책공유와 희귀질환 진단·치료 및 연구 동향을 주제로 전문가들의 발표가 진행됐다.

김지영 질병청 희귀질환관리 과장이 국내 희귀질환 정책에 대해 발표하고 뤼디거 크레흐 WHO(세계보건기구) 국장은 'WHO 희귀질환 정책 방향'을 소개했다.

이외에도 김진국 카이스트 교수는 '희귀질환 환자를 위한 맞춤형 치료제 연구 동향'을,히데히로 미즈사와 일본 국립신경정신의료연구센터 교수는 '일본 미진단 희귀질환 연구 동향' 등을 설명했다.

지영미 청장은 "희귀질환은 단순한 의료적 차원을 넘어 지속적인 연구와 사회적 지원,그리고 전 국민의 관심이 함께 모아져야 하는 중요한 분야"라며,"앞으로도 정책적 지원을 더욱 강화하고 국제 협력을 확대하는 등 실질적인 변화를 만들기 위해 노력하겠다"고 밝혔다.

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