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[이데일리 신하연 기자] 이수그룹 계열사 이수앱지스(086890)는 28일 세계 희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날)을 맞아 희귀질환에 대한 인식 조사 결과를 발표하며 희귀질환 환자들의 치료 접근성 향상과 사회적 인식 확산의 필요성을 강조했다.
이번 조사는 희귀질환에 대한 인식 수준,치료 및 지원의 충분성,정부 및 기업의 역할,그리고 대중의 참여 의향을 파악하기 위해 진행됐다.설문방식은 이수앱지스가 모바일 설문 플랫폼 크라토스에 의뢰해 지난 25~26일 양일간 전국 남녀 1000명을 대상으로 실시됐다. 
설문 결과에 따르면,희귀질환 치료 및 지원에 대해서는‘부족하다’(46.1%)거나‘매우 부족하다’(33.2%)고 느끼는 비율이 높아,사회적 인식과 지원 체계의 개선이 시급한 것으로 나타났다.
희귀질환 환자 지원을 위한 정부 및 기업의 역할에 대해서는 70%의 응답자가‘중요하다’고 응답해,민관 협력의 필요성이 다시 한번 부각됐다.이에 따라 이수앱지스는 글로벌 희귀질환 치료제‘애브서틴’과‘파바갈’의 수출 확대를 통해 치료 접근성을 높이고,피망 싱글맞고희귀질환 환자와 가족들을 위한 다양한 사회공헌 활동을 지속적으로 전개할 계획이다.
희귀질환 환자들이 겪는 어려움에 대해서는‘들어본 적은 있으나 잘 모른다’(44.8%)는 답변과‘어느 정도 알고 있다’(42.1%)가 다수를 차지했다.또 응답자의 상당수가 희귀질환에 대해‘어느 정도 알고 있다’(47.0%)와‘들어본 적은 있으나 잘 모른다’(43.1%)고 응답해 희귀질환과 관련된 다양한 캠페인 활동을 통해 대중의 관심을 이끌어내고,환자와 가족들이 겪는 어려움을 공감하고 지원할 수 있는 프로그램 확대가 필요한 것으로 나타났다.
한편 이수앱지스는 올해 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국희귀난치성질환연합회가 주최한‘세계 희귀질환의 날 기념행사’에 참석했으며,이번 행사는 희귀질환복지법 제정 필요성을 주제로 진행됐다.
이수앱지스 관계자는 “희귀질환 환자들은 치료제 접근성이 낮고 사회적 인식 부족으로 인해 많은 어려움을 겪고 있다”며 “이수앱지스는 앞으로도 희귀질환에 대한 인식을 높이고,포커 페이스 오프라인환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 방안을 지속적으로 모색할 것”이라고 전했다.
이수앱지스는 희귀질환 치료제 개발 및 글로벌 수출을 통해 의료 사각지대에 놓인 환자들을 위한 노력을 이어가고 있다.특히 중동 지역(MENA) 및 북아프리카 시장을 중심으로 애브서틴과 파바갈의 수출을 확대하고 있으며,중남미 시장에서도 수출 호조를 보이고 있다.작년에는 설립 이래 최대 매출액인 603억원을 기록했고,영업이익률 22%에 달하는 영업이익 134억원을 달성했다
