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"웃을 때마다 얼굴이 타는 듯한 고통"…원인 모를 희귀 질환으로 고통받는 21세 여성

[사진= 외신 갈무리]

웃을 때마다 얼굴이 타는 듯한 고통을 안고 사는 20대 여성의 사연이 공유됐다.이전에 언론에 공개됐음에도 여전히 원인 모를 미스터리 질환 때문에 정상적인 삶을 살 수 없다는 베스의 사연을 영국 일간 더선이 재조명 했다.

영국 서넛에 사는 베스 찬가리데스(21)는 알 수 없는 희귀 질환으로 6년째 고통받고 있다.그는 웃거나 감정을 표현할 때마다 얼굴에 강한 화상 통증을 느끼고,피부가 급격히 붓고 진물이 흐르는 증상이 나타난다.수많은 의료진을 찾아다녀도 정확한 진단을 받지 못한 채 극심한 통증을 감내하며 살아가고 있다.

15세 부터 시작된 증상.웃음 뿐 아니라 눈물도 피부 자극해 '타들어가는' 듯한 극심한 통증
15세 때 처음 피부에 작은 패치 형태로 시작된 증상은 점차 악화되면서 얼굴 전체를 덮었다.베스는 눈물조차도 피부를 자극해 증상을 유발하며,심한 경우 마치 얼굴이 산성 용액에 타는 듯한 느낌을 받는다고 설명했다.그는 "기분 좋게 시간을 보내다가도 갑자기 비명을 지를 정도로 통증이 몰려온다"고 말했다.

베스는 심각한 피부 반응 외에도 거동 불편,다낭 홀덤 하우스실신,마작 한자패발작,심각한 알레르기 반응까지 동반하고 있다.특정 향신료나 강한 냄새를 맡기만 해도 호흡 곤란과 얼굴 부종을 유발하는 아나필락시스 반응이 나타날 정도다.이러한 상태 때문에 그는 식사 제한이 심하고,외출이나 가족 모임에도 참석하기 어렵다.

의료진도 원인 몰라.진단 없이 방치된 채 병원과의 긴 싸움
초기 증상이 나타났을 때 병원에서는 단순한 피부 질환으로 보고 크림 처방만 내줬다.하지만 증상이 점점 심해지면서 병원을 여러 번 방문했지만,의료진조차 원인을 밝혀내지 못한 채 방치됐다.

2020년에는 기립성 빈맥 증후군(PoTS,베네 치안 마카오 셔틀Postural Tachycardia Syndrome) 진단을 받았다.이 질환은 혈액이 심장으로 충분히 돌아오지 않아 어지럼증과 실신을 유발하는 증상을 동반한다.하지만 PoTS는 베스의 피부 질환과 직접적인 연관성이 없고,피부 반응과 극심한 통증의 원인은 아직도 밝혀지지 않았다.

스는 한때 축구와 댄스를 즐기던 활동적인 청소년이었지만,현재는 증상 악화로 인해 거의 집에서 생활하고 있다.그는 약혼자와 함께하는 일상적인 활동조차 힘들며,질병이 삶을 완전히 바꿔놨다고 말했다.

수많은 병원을 전전한 끝에,현재 그의 마지막 희망은 면역학 전문의와의 상담이다.진료를 받는다 해도 정확한 병명을 알 수 있을지는 미지수다.베스는 "내 상태에 대한 진단이 어렵다면,적어도 이 통증과 증상을 완화할 방법이라도 알고 싶다"고 호소했다.

이미 베스는 2023년 더선과의 인터뷰에서 진물이 흐르는 얼굴 사진을 통해 사연을 공개한 바 있다.당시 큰 반향을 일으켰지만 이후에도 상태는 나아지지 않았다.계속 병원을 오가며 치료법을 찾고 있지만,의료계에서도 답을 찾지 못한 '미스터리한 질환'으로 남아 있다.

베스는 자신의 고통을 알리고 비슷한 증상을 가진 사람들과 정보를 나누기 위해 소셜미디어 활동을 시작했다.그는 틱톡(TikTok) 계정을 통해 자신의 경험을 공유하며,같은 어려움을 겪는 사람들과 소통하고 있다.그는 "내가 원하는 건 단순하다.친구들과 가족들과 함께 정상적인 삶을 살고 싶다"고 말했다.

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