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귀가 뺨에 붙고 오른쪽 눈 없는 채로 태어난 아기.희귀질환 골덴하증후군 진단 받은 사연
임신 때 별다른 증상이 없던 아이가,귀가 뺨에 붙어있고 한쪽 눈이 없는 채로 태어난 사연이 전해졌다.
영국 일간 데일리메일 등 보도에 따르면 웨일스 브리젠드에 사는 그레이스(25)와 리스 제임스(26) 부부는 2023년 11월 9일 아들 비니 제임스를 출산했다.임신 기간 내내 별다른 이상이 없었기에 건강한 아이를 기대했지만,출산 직후 상황은 예상과 달랐다.태어난 비니는 호흡을 하지 않아 긴급 처치를 받았고,의료진이 집중 치료를 진행하는 동안 부모는 불안 속에서 기다릴 수밖에 없었다.
그때 리스는 아들의 얼굴에서 예상치 못한 모습을 발견했다.오른쪽 귀가 뺨에 위치해 있었고,슬로 팅 머신오른쪽 눈이 없었던 것이다.처음 보는 기형에 부부는 충격을 받았고,의료진이 정밀 검사를 진행한 끝에 비니는 희귀병인 '골덴하 증후군(Goldenhar Syndrome)'을 진단받았다.안면 기형을 비롯해 척추,눈,귀 등에 영향을 미치는 선천적 질환이다.
비니는 신생아 집중 치료실에서 65일 동안 입원 치료를 받았다.생후 한 달 반쯤 되던 시점에는 호흡이 악화돼 기도절개술도 받아야 했다.기도에 구멍을 내어 튜브를 삽입하는 시술이다.이후에도 부모가 하루에도 여러 차례 점액을 제거해야 하는 등 지속적인 관리가 필요했다.면역력이 약해 작은 감염에도 취약한 상태인 비니는 퇴원 후에도 두 차례 폐 감염을 겪으며 힘든 시간을 보냈다.
현재 비니는 런던에 있는 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 치료를 받고 있다.앞으로 오른쪽 눈을 대신할 의안을 착용하는 과정이 진행될 예정이며,바카라 시뮬레이션 게임몇 년 안에 뺨에 위치한 귀를 정상적인 위치로 이동시키는 수술도 필요하다.부모가 사는 브리젠드에서 런던까지는 거리가 멀어 2주마다 이동해야 하고 치료비와 교통비,생활비 부담이 큰 가운데,가족을 돕기 위한 '고펀드미(GoFundMe)' 모금 페이지가 개설되기도 했다.
엄마인 그레이스는 직장을 그만두고 전업 간병인이 되어 아들을 돌보고 있으며,아빠 리스는 "여전히 배우고 있는 단계지만,장애를 가진 아이를 키우는 부모들에게 희망을 주고 싶다"고 전했다.이어 "우리처럼 어려움을 겪고 있는 사람이 있다면 언제든 연락해 달라.경험을 공유하며 도움을 주고 싶다"고 덧붙였다.
부부는 비니가 앞으로 성장하면서 외모보다는 마음이 더 중요하다는 점을 강조하고 있지만,아이의 삶의 질을 위해 필요한 의료적 조치는 최대한 지원할 계획이다.비니의 치료 과정은 아직 끝나지 않았지만,부모는 긍정적인 자세로 아들의 미래를 준비하고 있다.
골덴하 증후군 유전적 요인이 아냐.산전 검사나 임신 중 검사로 발견 어려워
선천성 안면-척추 기형의 일종인 골덴하 증후군은 주로 얼굴,귀,눈,척추 등에 영향을 미치는 희귀 질환으로 발생률은 약 1/25,000명으로 보고된다.안면 비대칭,귀 기형,눈 기형,척추 이상 등의 증상이 나타난다.일부 환자는 심장,신장,호흡기에도 기형이 동반될 수 있으며,증상의 정도는 환자마다 다르게 나타난다.
현재까지 명확한 원인은 밝혀지지 않았으나 태아 발달 과정에서 첫 번째와 두 번째 아가미궁(branchial arch)의 형성 이상이 주요 원인으로 추정된다.골덴하 증후군은 유전적 요인보다는 산발적으로 발생하는 경우가 대부분이며,환경적 요인의 개입 가능성이 제기됐으나 확실한 인과관계는 밝혀지지 않았다.
유전적 질환이 아니기 때문에 산전 유전자 검사로는 확인할 수 없다.임신 중 진단이 어렵고,일부 경우 태아 기형 검사에서 감지될 수 있다.일반적으로 산전 초음파나 태아 MRI를 통해 태아의 구조적 이상을 평가한다.중증의 경우 임신 중기 이후(약 20주 이후) 정밀 초음파 검사에서 얼굴 비대칭,귀 기형,턱뼈 이상,토토 사이트 종류척추 기형 등이 발견될 수 있다.하지만 증상의 정도가 경미하거나 특정 부위의 기형이 미묘한 경우 출생 후에야 확진되는 경우가 많다.특히 작은 귀 기형이나 부분적인 턱뼈 발달 이상은 초음파로 감지하기 어려울 수 있다.
따라서 골덴하 증후군은 대부분 출생 직후 임상적 관찰을 통해 진단되며,이후 CT,MRI,X-ray 등의 정밀 검사를 통해 확진된다.산전 검사를 통해 일부 기형을 조기에 발견할 수는 있지만,확정적인 진단이 어려운 경우가 많아 출생 후 정밀 평가가 필수적이다.
골덴하 증후군의 예후는 증상의 중증도에 따라 다르지만,조기 진단과 적절한 치료가 이루어지면 정상적인 사회생활이 가능할 정도로 회복될 수 있다.반복적인 수술과 지속적인 치료가 필요한 경우도 있지만,현대 의학의 발전으로 인해 기능적 보완이 가능하며 삶의 질을 향상시키는 데 중점을 둔다.환자와 가족에게는 의료적 지원뿐만 아니라 심리적,사회적 지원도 중요하며,장기적인 관리 계획이 필요하다.
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