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[서울=뉴시스] 영화 '타이타닉' 주제곡 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트작을 낸 세계적인 팝가수 셀린 디옹(56) 강직인간증후군 증상을 겪는 모습이 공개돼 안타까움을 주고 있다.(사진=유튜브 채널 'Entertainment Tonight') *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]황소정 인턴 기자 = 영화 '타이타닉' 주제곡 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트작을 낸 세계적인 팝가수 셀린 디옹(56)이 강직인간증후군 증상을 겪는 모습이 공개돼 안타까움을 주고 있다.

27일 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오에 따르면,요르단 대 바레인지난달 23일 공개된 다큐멘터리 '아이 엠: 셀린 디옹(I Am: Celine Dion)' 말미에는 디옹이 강직인간증후군으로 인해 고통스러워하는 모습이 적나라하게 담겨있다.

영상에서 디옹은 몸 전체에 경련을 느껴 더 이상 움직일 수 없자 끝내 울음을 터뜨렸다.이에 간병인은 그의 손을 꽉 쥐어보라고 말하며 산소 스프레이를 뿌려 호흡 곤란을 완화하려고 노력했다.

다큐멘터리 감독 아일린 테일러는 뉴욕타임스와의 인터뷰에서 “촬영 중에 갑자기 생긴 일이었고 이 모습을 담아야 할지,말아야 할지 이야기했다”며 “셀린 디옹은 이 장면을 보고 나서 삭제하지 않아도 된다고 했다”고 말했다.

다큐멘터리에서 디옹은 17년 동안 강직인간증후군을 앓았던 심경을 털어놓았다.

그는 "마치 누군가 내 목을 누르고 있는 것 같다.목소리를 높일 수도,내릴 수도 없다"며 "관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수 있고,요르단 대 바레인실제로 한 번 부러졌었다”고 증세를 설명했다.

또 그는 "매일 열심히 일하고 있지만,요르단 대 바레인인정해야 할 것은 힘들다는 것이다"라며 "과거가 너무 그립다.사람들이 그립다"라며 눈물을 흘리기도 했다.

하지만 "팬들을 위해 다시 공연을 하겠다.달릴 수 없다면 걸을 것이고,걸을 수 없다면 기어갈 것"이라며 "나는 멈추지 않을 것이다.내 목소리는 내 인생의 지휘자다"라고 무대 복귀에 대한 의지를 드러냈다.

강직인간증후군은 근육 강직이 진행되고 반복적인 근경련이 있는 질환으로,보통 등과 다리에 불편함을 느끼고 경직,통증 등을 겪는다.시간이 지날수록 근육이 경직되면서 자세가 비대칭해지고,요르단 대 바레인경련이나 발작을 겪기도 한다.근경련은 주로 다리에서 발생하며,심할 경우 호흡근에서 나타나는 환자도 있다.

강직인간증후군이 진행되면 근육을 통제하기 힘들어져 휠체어나 지팡이가 필요하다.이 질환은 보통 40~50대에 처음 발생하며,요르단 대 바레인드물게 소아기나 노년기에 나타나기도 한다.강직인간증후군은 100만 명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.

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