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[앵커]

내일(28일)은 세계 희귀질환의 날입니다.

우리나라에서 희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나,진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 규정돼 있습니다.

질병관리청에 등록된 희귀질환은 무려 천3백 개가 넘습니다.

환자 수가 워낙 적다 보니 치료제는 물론이고,파티 토토 도메인진료해 본 의사도 드물어 진단을 받는데만도 보통 3년 가까이 걸립니다.

간혹 신약이 개발돼도 값이 비싸고,건강보험도 적용되지 않습니다.

결국 환자 가족이 돌봄과 의료비 부담을 평생 떠안아야 하는 겁니다.

홍성희 기자가 희귀질환 환자 가족들의 이야기를 들어봤습니다.

[리포트]

갓 돌 됐을 때 소장 대부분을 잘라낸 지민이는 영양 주사로 생명을 이어갑니다.

소아 환자가 백 명도 안 되는 단장증후군 환자입니다.

[이다래/'단장증후군' 환자 엄마 : "감기만 걸려도 애가 설사를 하고 그리고 혈변을 보고 구토를 하고."]

소장 길이가 짧아 밥을 못 먹는 지민이에게 엄마는 하루 10시간 이상 영양 주사를 놔줘야 합니다.

매번 방문 간호사를 부르기는 현실적으로 어렵습니다.

[이다래 : "아이마다 수액을 맞고 떼는 시간도 각자 다 달라요.그 시간에 (방문 간호사가) 오셔서 할 수는 없는 거니까."]

그야말로 5분 대기조나 다름없습니다.

계속 주삿줄을 살피고 배에 찬 가스를 빼줘야 합니다.

[이다래 : "잠깐이라도 쉴 사이가 있어야 하는데 24시간 붙어 있는다는 게 정말 쉬운 일이 아니고."]

사진 속의 딸은 수포성표피박리증 환자입니다.

온몸에 수포가 번지고 손발가락이 휘어지는 희귀질환으로,파워볼 추첨번호매일 서너 시간씩 상처 부위 드레싱을 해줘야 합니다.

드레싱 비용만 한 달에 130만 원.

특수 반창고와 연고 등 건강보험이 적용되지 않는 게 많습니다.

[권영대/한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장 : "평생에 걸쳐서 매달 계속 들어가는 거라 적지 않은 금액이라고 말씀드릴 수 있습니다."]

이처럼 희귀질환 환자 가족들은 간병 지옥 속에서 경제적 부담에 시달리고 있습니다.

[권용진/서울대병원 공공진료센터 교수 : "가족들이 24시간 돌봄을 떠안고 있기 때문에 의료적 서비스가 지원되는 돌봄 인력,또 집에서 의료 행위를 할 때에 의료비 지원(이 필요합니다)."]

아직 정부에 등록되지 않은 희귀질환들은 아예 사각지대에 놓여 있습니다.

희귀질환 지원 범위를 늘리고 보호자의 재택 의료를 제도화해야 한다는 목소리가 커지고 있습니다.

KBS 뉴스 홍성희입니다.

촬영기자:김정은 이창준/영상편집:이현모/그래픽:여현수

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