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얼굴에 커다란 혹이 나고,짱구 파워볼변형이 생겨 코끼리 인간,이른바 엘리펀트 맨이라고 불렸던 영국인 조셉 메릭.
사람들의 구경거리로 고통을 받다 숨졌고 그 이야기가 영화로까지 만들어졌는데,사실 조셉은 희귀병인 신경섬유종증을 앓고 있었습니다.
신경섬유종증이란 몸에 있는 신경을 따라 종양이 생겨나는 질병으로 발병하는 위치에 따라 그 양상도 다양합니다.
눈에 생기면 시력에 문제가 생기고,폐에 생기면 호흡이 어려워지는 식입니다.
대부분 외형에 변화를 일으키는 만큼 사회생활에 어려움을 겪기 일쑤입니다.
[임수현 / 신경섬유종증 환우회장,자녀 투병 중 : (아들) 발음이 안 좋으니까 애들이 아기라고 놀리는 거예요.학교 가서 그냥 아무 말도 안 하고 책상에 앉아 있다가 그냥 그대로 돌아오는 것 같더라고요.]
국내 등록환자가 5천여 명에 불과할 정도이다 보니 개발된 약도 한 종류뿐이고 그마저도 복용을 위해선 1년에 수억 원이 듭니다.
올해 초 보험이 적용되면서 수천만 원으로 약값이 줄었지만 환자들에겐 여전히 큰 부담입니다.
[임수현 / 신경섬유종증 환우회장,짱구 파워볼자녀 투병 중 : 한 달에 50만 원,짱구 파워볼100만 원씩 약값을 부담하는 것이 쉽지가 않거든요.고민하고 걱정하고 (투약을) 시작 못 하시는 분들이 되게 많다고 알고 있습니다.]
유전병이기 때문에 예방은 불가능하지만,짱구 파워볼미리 파악하면 고통을 줄일 수 있습니다.
대표적으로 몸에 연한 커피색 반점이 다수 나타날 경우 신경섬유종증을 의심해볼 필요가 있습니다.
겨드랑이나 사타구니 등에 주근깨가 나타나거나 홍채에 작고 좁쌀 모양의 결정이 생기는 경우에도 병원 진료를 받아보는 것이 좋습니다.
[이범희 / 서울아산병원 의학유전학센터 교수 : 사춘기 이전 아이들은 (반점이) 0.5cm 이상 크기가 진단 기준은 6개 이상이어야 되거든요.0.5cm 이상이거나 아니면 사춘기 이후에는 1.5cm가 기준입니다.]
아직 완치할 방법은 나오지 않은 상황.
하지만 전문가들은 방치하면 기존 약도 듣지 않는 악성으로 나아가는 만큼 치료를 서둘러 시작하는 것이 중요하다고 강조했습니다.
YTN 김주영입니다.
촬영기자ㅣ유준석
자막뉴스ㅣ이 선
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