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<78> 유전질환 폼페병 성준군 성준이는 희소 유전질환인 폼페병과 뇌병변장애로 태어날 때부터 침상 생활을 이어오고 있다.사진은 최근 경기도 수원에 있는 집에서 누워 있는 성준이 모습.밀알복지재단 제공 
성준(가명·17)이는 생후 2개월 만에‘폼페병(Pompe’s disease)’진단을 받았다.이 병은 근력이 감소하고 근육이 위축되면서 호흡 부전과 심근병증이 나타나는 희소 유전질환이다.
태어난 후 줄곧 침상에서 지내는 성준이는 두상이 변형되고 신장 결석으로 인한 극심한 고통으로 마약 패치와 진통제 없이는 살 수 없을 지경이다.2009년에는 뇌병변장애 진단까지 받았다.
어머니 김인영(가명·56)씨는 큰아들마저 같은 병으로 떠나보낸 아픈 상처가 있다.아이를 지키지 못했다는 죄책감으로 성준이에 대한 애착과 책임감이 자연스레 커졌다고 했다.김씨는 24일 국민일보와의 통화에서 “큰아이가 제대로 된 치료 한번 받지 못하고 허무하게 가버렸다”며 “성준이만큼은 포기할 수 없다”고 말했다.
김씨는 11년 전 남편의 폭력과 도박 중독으로 이혼 후 홀로 아이를 돌보고 있다.활동보조사의 도움을 받고 있지만 이마저도 여의치 않다.오랫동안 누워 지낸 성준이를 무서워하는 활동보조사들이 적지 않기 때문이다.
김씨는 “활동보조사 중에는 왜 아이를 시설에 맡기지 않는지,남편은 왜 없는지 아무렇지 않게 물어보고 기초생활보장 수급자면 나라에서 지원받는 것 아니냐는 식의 발언도 서슴지 않는데 그때마다 큰 상처가 된다”고 털어놨다.
어머니의 바람은 뭘까.“저는 성준이의 엄마라서 매 순간 감사하고 행복했어요.아이가 태어난 뒤 단 한 번도 제대로 된 화장실에서 씻겨준 적이 없어요.넓은 화장실에서 샤워기로 아들 머리부터 발끝까지 씻겨주는 게 소원이에요.”
성인 한 명이 들어가서 씻기에도 비좁은 공간에서 몸을 가누지 못하는 다 큰 아들을 씻기는 건 쉬운 일이 아니다.물수건으로 닦아주는 게 김씨가 할 수 있는 전부다.김씨도 당뇨와 탈장,다이아몬드 베이 카지노피부질환 등으로 치료가 필요하지만 성준이를 혼자 둘 수 없어 병원도 마음 놓고 갈 수 없다.
그는 매 주일 수원중앙침례교회(고명진 목사) 온라인 예배를 드린다고 했다.“현실이 녹록지 않지만 신앙에 의지하며 살아가고 있어요.언젠가 저희 모자가 웃을 날이 왔으면 좋겠어요.”
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(예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
◇후원문의 : 1600-0966 밀알복지재단
