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<78> 유전질환 폼페병 성준군
성준(가명·17)이는 생후 2개월 만에‘폼페병(Pompe’s disease)’진단을 받았다.이 병은 근력이 감소하고 근육이 위축되면서 호흡 부전과 심근병증이 나타나는 희소 유전질환이다.
태어난 후 줄곧 침상에서 지내는 성준이는 두상이 변형되고 신장 결석으로 인한 극심한 고통으로 마약 패치와 진통제 없이는 살 수 없을 지경이다.2009년에는 뇌병변장애 진단까지 받았다.
어머니 김인영(가명·56)씨는 큰아들마저 같은 병으로 떠나보낸 아픈 상처가 있다.아이를 지키지 못했다는 죄책감으로 성준이에 대한 애착과 책임감이 자연스레 커졌다고 했다.김씨는 24일 국민일보와의 통화에서 “큰아이가 제대로 된 치료 한번 받지 못하고 허무하게 가버렸다”며 “성준이만큼은 포기할 수 없다”고 말했다.
김씨는 11년 전 남편의 폭력과 도박 중독으로 이혼 후 홀로 아이를 돌보고 있다.활동보조사의 도움을 받고 있지만 이마저도 여의치 않다.오랫동안 누워 지낸 성준이를 무서워하는 활동보조사들이 적지 않기 때문이다.
김씨는 “활동보조사 중에는 왜 아이를 시설에 맡기지 않는지,마이크로 카지노남편은 왜 없는지 아무렇지 않게 물어보고 기초생활보장 수급자면 나라에서 지원받는 것 아니냐는 식의 발언도 서슴지 않는데 그때마다 큰 상처가 된다”고 털어놨다.
어머니의 바람은 뭘까.“저는 성준이의 엄마라서 매 순간 감사하고 행복했어요.아이가 태어난 뒤 단 한 번도 제대로 된 화장실에서 씻겨준 적이 없어요.넓은 화장실에서 샤워기로 아들 머리부터 발끝까지 씻겨주는 게 소원이에요.”
성인 한 명이 들어가서 씻기에도 비좁은 공간에서 몸을 가누지 못하는 다 큰 아들을 씻기는 건 쉬운 일이 아니다.물수건으로 닦아주는 게 김씨가 할 수 있는 전부다.김씨도 당뇨와 탈장,피부질환 등으로 치료가 필요하지만 성준이를 혼자 둘 수 없어 병원도 마음 놓고 갈 수 없다.
그는 매 주일 수원중앙침례교회(고명진 목사) 온라인 예배를 드린다고 했다.“현실이 녹록지 않지만 신앙에 의지하며 살아가고 있어요.언젠가 저희 모자가 웃을 날이 왔으면 좋겠어요.”
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