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홈케어는 불법?… 희귀질환 가족들 '법 개정' 촉구 희귀질환자는 대부분의 치료 과정을 집에서 진행해야 한다.근본적인 치료법이 확인된 병이 극히 드물기 때문이다.그런데 현행 '희귀질환관리법'은 의료기관 외에서 일어나는 치료 행위는 규정하고 있지 않다.[사진=AI로 생성] 
"희귀질환을 앓는 자녀를 둔 보호자들은 24시간동안 곁을 지키며 한시도 안심할 수 없지만,pbg파워볼 더블유현행법상 집에서 환자를 돌보는 것은 어떠한 지원도 받을 수 없는 불법 의료행위로 간주됩니다.지금이라도 환자와 보호자들의 목소리를 반영한 새로운 법안이 필요합니다."
희귀질환의 날을 맞아 환자와 보호자들이 실질적 지원 방안을 마련해달라고 정부에 요구했다.현행 '희귀질환관리법'은 환자들의 삶의 질을 높이는 데 실질적인 도움이 될 수 없으며,오히려 사각지대를 만들고 있다는 것이다.
사단법인 한국희귀·난치성질환연합회는 27일 국회에서 '2025년 세계 희귀질환의 날 기념행사'를 열고 '희귀질환복지법'의 제정을 촉구했다.세계 희귀질환의 날은 2월 29일이다.4년에 한 번 돌아오는 이 날을 기념하며 희귀질환의 의미를 새기기 위함이다.윤년이 아닌 해에는 2월의 마지막 주에 기념행사를 열고 있다.
희귀질환은 환자 수가 적어 관련 정보가 부족하고 진단과 치료가 어려운 병이다.국내에서 지난 2016년 말부터 시행 중인 '희귀질환관리법'에 따르면 희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나,진단이 어려워 정확한 유병인구를 알 수 없는 질환을 일컫는다.
다만 희귀질환을 앓는 환자와 그 보호자들은 현행 법률이 실질적인 효과가 미비하다고 주장하고 있다.이날 행사에서 김재학 연합회장은 "질환에 대한 실질적 지원 방안은 환자 중심으로 이뤄져야 하는데,희귀질환관리법은 그 명칭에서 알 수 있듯 공급자(의료진) 중심의 법"이라며 "희귀질환 치료의 대부분을 차지하는 병원 밖 가정의 치료 활동에 대해서는 정해진 바가 없다"고 말했다.
김 회장은 "희귀질환자와 가족의 목소리가 반영된 '희귀질환복지법'의 제정이 필요한 상황"이라고 덧붙였다.
실제 희귀질환관리법은 희귀질환에 대한 예방,진단,치료 등 일체의 제반 활동을 규정하고 있지만,의료기관 밖에서 일어나는 치료행위에 대해서는 어떠한 규정도 없다.이에 연합회는 치료 전 주기를 아우를 수 있는 새로운 법안의 제정을 요구하고 있다.
이날 실제로 희귀질환을 앓는 자녀를 둔 권영대 씨가 직접 연자로 나서 복지법의 필요성을 설명했다.희귀질환자들의 특성상 재택 치료를 법적 테두리 안에 편입해야 한다는 내용이다. 권영대 씨(왼쪽)를 비롯한 희귀질환자의 보호자들이 27일 '희귀질환복지법'의 제정을 촉구했다.사진=장자원 기자. 
권 씨의 딸은 22년째 선천성 수포성표피박리증을 앓고 있다.외부의 사소한 자극에도 전신에 수포가 생기는 것으로,방치하면 상처와 염증이 피부,식도,안구,포커 몬스터내부 장기를 덮어 패혈증으로 발전할 수 있는 병이다.국내에는 약 250여명의 환자가 있는 것으로 추산하고 있다.
권 씨는 "근본적인 치료법이 나오지 않은 상황에서,튜토리얼로 배우는 HTML&CSS아이에게 매일 3시간 이상의 드레싱(상처를 소독하고 거즈 등으로 감싸는 행위)을 해주어야 한다"며 "손대면 상처가 생기는 아이를 마음 놓고 안을 수도,놔둘 수도 없는 상황"이라고 말했다.
이 질환은 피부과로 내원에 진료를 받아야 하지만,권 씨에 따르면 피부과 진료는 거의 받지 않는다.수시로 상처가 발생하는 딸이 매번 피부과에서 상처 치료를 하는 것은 현실적으로 불가능하기 때문이다.권 씨는 "상처 치료는 주로 집에서 하고 있고,피부과는 드레싱에 필요한 약물을 처방받을 때만 찾는다"며 "오히려 전신에 상처와 염증이 발생하는 병의 특성상 안과,내과,치과 등 다른 진료과에서 합병증 진료를 받는 경우가 더 잦다"고 말했다.
다만 권 씨의 가족들은 드레싱과 관련해 의료기관의 교육을 받은 적이 없다.표피박리증의 합병증에 따른 타 진료과 진료를 보는 것도 온전히 지원을 기대하는 것은 힘들다.이는 희귀질환관리법이 가정에서의 치료 행위,일명 '홈케어'를 규정하지 않기 때문이다.
권 씨는 "가정을 뜻하는 '홈(home)'과 돌봄을 뜻하는 '케어(care)'가 우리 가족에게는 너무도 잔인한 단어가 되어버렸다"며 "당장 간병에 비용이 얼마나 들고 급여·비급여가 어디까지 적용되어야 하는지 논의하는 것도 중요하겠지만,실제 희귀질환자들의 삶에 더 밀접하게 관련한 홈케어에 대한 법적 근거가 필요하다"고 덧붙였다.
