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김재학 희귀난치성질환연합회장
강훈철 세브란스병원 교수 등 수상 지영미(가운데) 질병관리청장이 28일 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식에서 보건복지부 장관 및 질병청장 표창 수상자들과 기념촬영을 하고 있다.사진 제공=질병관리청 
[서울경제]
김재학 한국희귀난치성질환연합회장이 희귀질환 환자들의 권익 보호 및 치료환경과 관련 제도 개선에 앞장선 공로로 보건복지부 장관 표창을 수상했다.강훈철 세브란스병원 교수는 희귀유전성질환 정밀의료센터 설립,토토로 딴 돈소아 뇌전증의 원인인 뇌 기형의 병리적 기전을 규명하기 위한 연구 등을 높이 평가받고 질병관리청장 표창을 받았다.
질병관리청은 28일‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 제9회 기념식을 열어 유공자 21명에게 보건복지부 장관 및 질병청장 표창을 수여했다고 밝혔다.기념식에는 지영미 질병관리청장과 환우·가족,환자단체,희귀질환 유공자 및 의료인 등 150명이 참석했다.
이날 행사에서는 김 회장과 윤강재 한국보건사회연구원 연구위원,김선미 질병청 보건연구사 등 3명이 복지부 장관 표창을 받았다.강 교수와 길홍량 충남대병원 교수,토토로 큰 인형이지훈 삼성서울병원 교수 등 18명은 질병청장 표창을 수상했다.한국아스트라제네카도 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인과 환우회 지원사업을 편 공로로 질병청장 표창을 수상했다.2024년 희귀질환 극복 수기 공모전에서 수상한 7명에 대한 시상도 진행했다.또한 국내외 희귀질환 정책 및 희귀질환 진단·치료,짱카지노연구 동향 등을 논의한 국제심포지엄도 열었다.
우리나라는 2023년 희귀질환관리법 개정을 통해 원래 5월 23일이었던 희귀 질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경해 기념하고 있다.희귀질환에 대한 국민적 관심을 제고하고 환자와 가족의 희귀질환 극복 의지를 고취하기 위해서다.
