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환우회 응답자 90% "췌장장애로 생각"…"일상 속 고통 압도적·포괄적·지속적"
서미화 의원 "선진국 추세 고려할 때 제도권 노력 늦어…하루 속히 인정되길"[편집자주] 국민건강보험 통계에 따르면 국내 1형당뇨병 유병인구는 약 4만5000명입니다.체내에 인슐린이 분비되지 않는 1형당뇨는 아직 원인이 밝혀지지 않았고 완치도 되지 않는 질병입니다.병과 생활고,무관심 속에서 전쟁을 치르던 이들은 '1형당뇨'가 장애로 인정받기를 희망하고 있습니다.보건복지부도 장애 인정을 전향적으로 검토 중인 지금 <뉴스1>은 이들 이야기를 다시 전합니다.
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표(왼쪽 두번째)와 채창훈 이사(왼쪽)가 19일 오후 서울 서초구 건강보험심사평가원에서 열린 1형 당뇨 환자 단체 및 학회 간담회 중 박민수 보건복지부 2차관의 인사말을 듣고 있다.2024.1.19/뉴스1 ⓒ News1 장수영 기자
(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 원인도,치료 방법도 모른다.다만 당뇨와 증상이 비슷해 1형당뇨라는 이름이 붙었을 뿐이라고 한다.누구나 걸릴 수 있는 병이지만 한 번 진단받으면 벗어나지 못한다.평생 인슐린을 주입해야 해 정밀 인슐린펌프 등 첨단 의료기기 의존도가 높고 경제적 부담도 크다.
가수 윤현숙 씨와 율아 아버지 박근용 씨 그리고 채창훈 씨는 물론 다수의 환자와 그 가족은 1형당뇨의 장애 인정을 희망하고 있다.어떤 이름이든,토큰게임 작업어떤 변화가 이뤄지든 일상 및 사회생활에 제약이 크고 완치될 수 없다는 특징 때문에라도 사회 보호를 받고 싶다고 했다.
이에 조금 늦었지만,우리 정부와 국회에서도 환자들에 대한 정책적,카지노 실화 주인공사회적 지원을 약속하고 있다.보건복지부는 연구 용역 결과와 각계 의견 등을 바탕으로 이르면 올 하반기 1형당뇨를 장애로 인정할 전망이다.
"환자들 그간 일상에 미치는 영향에 대해 크게 부담 느껴"
한국1형당뇨병환우회가 지난해 2월 8일부터 마감 기한 제한 없이 진행 중인 설문조사를 26일 오전 6시 기준으로 뉴스1이 살펴본 결과 응답자(1512명)의 90%(1357명)는 1형당뇨병이 췌장 장애로 인정돼야 한다고 보느냐는 물음에 "췌장 장애로 생각한다" 답변을 택했다.
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1형당뇨병의 췌장 장애 인정 관련 설문조사 ⓒ News1 김지영 디자이너,윤주희 디자이너10%(151명)는 췌장장애로 생각하지만 '장애'에 대한 부정적 인식으로 인한 낙인 등 우려로 장애 인정은 신중해야 한다는 답변을 골랐다.장애로 생각 않는다는 응답자는 3명뿐이었다.전체 조사의 응답자는 환자 가족이 66%(994명),환자 본인 34%(517명)로 구성돼 있다.
1형당뇨는 췌장의 가장 중요한 기능인 '인슐린 분비 능력'을 상실한 질환,즉 '췌도부전증'으로 볼 수 있기 때문에 과거부터 장애로 인정돼야 하느냐는 논의는 이뤄졌다는 게 환우회 설명이다.
국내 장애인복지법에 따라 장기간 일상 및 사회생활에 상당한 제약이 있다고 인정되면 장애인으로 등록할 수 있다.장애등급 판정 기준을 보면 내장 기관에 의한 장애 분류로 △신장 △심장 △간 △호흡기 △장루/요루 △뇌전증이 있고 항목마다 세부 판정기준이 있다.
하지만 췌장에 관해서는 내용 자체가 없어 신청과 심사 자체가 불가능하다.또 장애는 세부 판정 기준이 있기 때문에 본인이 원한다고 인정될 수 있는 게 아니며 반대로 장애 조건을 갖췄어도 본인이 신청하지 않으면 장애로 등록되지 않는다.
환우회의 이번 설문조사 결과만 봐도 장애 인정에 대한 요구가 상당하다고 볼 수 있다.또 다른 당뇨환자 단체인 사단법인 대한당뇨병연합이 15개 전문 기관과 공동으로 수행해 지난 24일 공개한 연구에서도 당사자의 장애 인정 필요성이 대두됐다.
연구는 서울대학교병원,제주대학교병원 등 전국 20여 개 의료기관에서 환자와 가족 852명을 대상으로 진행했다.당뇨병 증상 자체와 치료 과정 등이 일상생활에 얼마나 심리적 부담과 스트레스를 주는지를 설문 조사했으며(5점 만점),장애 인정 찬반 등에 대해서도 물었다.
조사 결과 '췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정'에 대해 응답자의 97.1%(827명)는 찬성 의사를 밝혔으며,2.9%(25명)만 반대 의사를 표했다.특히 환자들은 질병이 일상생활에 미치는 영향에 대해 강한 부담감을 느끼는 것으로 나타났다.
환자들은 '당뇨병은 매일 나의 정신적,
마카오 수도육체적 에너지를 너무 많이 소진한다(4.48±0.79점)','내가 당뇨병과 평생 살아야 할 것을 생각하면 화가 나고 우울하며 두렵다(4.07±1.02점)' 등의 문항에 대해 높은 공감을 표했다.
연구를 주도한 김재현 분당서울대병원 소아청소년과 교수 (대한소아내분비학회 보건이사)는 "환자와 가족들은 이 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적·포괄적·지속적이라고 인식하고 있다"고 강조했다.
서울대학교 어린이병원의 구민정 당뇨병교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 회장)는 "장애로 인정되면 1형당뇨의 심각성에 대한 사회 공감대가 형성될 수 있다"며 "중장기적으로 환자들이 사회 발전에 크게 공헌할 수 있을 것"이라고 기대감을 드러냈다.
해외 선진국,맞춤형 지원이나 교육 등 복지 프로그램 제공 중
영국과 일본 등 해외 선진국에서는 이미 '장애'로 간주하고 있다.채용 과정에서 차별하지 않도록 했고 병을 관리할 때 전문 의료진의 도움을 충분히 받을 수 있게 규정돼 있다.지역사회 차원에서도 맞춤형 지원이나 보조금,교육체계 등 복지 프로그램을 제공받을 수 있다.
따라서 환자들에 대한 지원이 확대돼야 한다는 취지로 국회의 노력도 이어지고 있다.국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원은 '국민건강보험법' 일부개정법률안과 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률' 일부개정법률안 2건을 대표 발의한 바 있다.
서미화 더불어민주당 국회의원 (민주당 전국장애인위원장)이 24일 오후 서울 여의도 국회 의원회관에서 열린 전국장애인위원회 발대식에서 대회사를 하고 있다.2025.2.24/뉴스1 ⓒ News1 김민지 기자서 의원이 발의한 '국민건강보험법' 일부개정법률안은 당뇨병 관리기기,소모성 재료 등에 대한 지원 등을 포함한 의료적 지원을 포괄적인 보험급여로 시행할 수 있도록 하는 특례를 담고 있다.
서 의원은 뉴스1에 "현행법상 장애의 정의를 감안하면 이미 장애로 인정돼야 했다"며 "이미 주요 선진국에서 장애로 인정하는 추세를 고려할 때 제도권의 장애 인정 노력이 상당히 늦은 상황"이라고 지적했다.
이어 "본인은 물론,가족까지 평생 혈당과 싸워야 하는 고통을 겪는다"며 "어린아이의 경우,부모나 교사 등 조력자가 없으면 사실상 혈당 관리가 어려워 저혈당 쇼크 등으로 목숨까지 잃거나 혹은 심각한 장애로 이어지기도 한다"고 토로했다.
서 의원은 "일상 및 사회생활에서는 불편함을 너머 사회적 편견과 낙인으로 고통받는 게 1형당뇨 환자들의 당면 현실"이라면서 "복지부가 후속 절차를 신속하게 진행하도록 촉구해 하루 속히 1형당뇨가 췌장장애로 인정될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 강조했다.
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