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희귀질환 환우,더지니어스 포커유공자,의료인 150여명 참석
질병청장 "사회적 지원,국민 관심 모아져야"

[서울=뉴시스] 제9회 희귀질환 극복의 날 행사 포스터.2025.2.28.(자료 제공=질병관리청) *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]정유선 기자 = 질병관리청은 28일 오전 10시 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식을 개최했다고 밝혔다.

매년 2월 마지막 날인 희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해도와 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 지정됐다.

이날 기념식엔 지영미 질병관리청과 희귀질환 환우·가족,피망 뉴 맞고 광고 차단환자단체,희귀질환 유공자 및 전문 의료인 등 150여명이 참석했다.

1부 기념식에선 희귀질환자 및 가족들의 이야기가 소개되고 희귀질환 극복을 위해 헌신해온 김재학 한국희귀난치성질환연합회 회장,강훈철 세브란스병원 교수 등 21명에게 질병관리청장 및 보건복지부 장관 표창이 수여된다.

2부 국제심포지엄에선 국내·외 희귀질환 정책공유,국내·외 희귀질환 진단·치료 및 연구 동향을 주제로 전문가들의 발표가 진행된다.

지 청장은 "희귀질환은 단순한 의료적 차원을 넘어 지속적인 연구와 사회적 지원,슬롯나라 ㅣㅁ그리고 전 국민의 관심이 함께 모아져야 하는 중요한 분야"라며 "앞으로도 희귀질환 환자를 위한 정책적 지원을 더욱 강화하고 연구 활성화와 국제 협력을 확대하는 등 실질적인 변화를 만들기 위해 지속적인 노력을 기울이겠다"고 밝혔다．

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